SMA 1: Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa

Giovedì 3 dicembre si è tenuto a Milano, nell’Aula Magna del Policlinico Mangiagalli e Regina Elena (Via della Commenda, 12, ore 11.30), la presentazione del libro SMA 1 abita con noi – Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa, scritto da Chiara Mastella (SAPRE-Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori) e Giancarlo Ottonello (Unità Operativa di Anestesia e Rianimazione-Istituto Gaslini).

«Il libro – spiega Chiara Mastella – è rivolto ai genitori dei bimbi a cui è appena stata diagnosticata la SMA (atrofia muscolare spinale), soprattutto nella forma 1. Di fronte a una diagnosi così crudele, destinata a sconvolgere totalmente l’esistenza, a cambiare le abitudini e, spesso, un intero modo di pensare la vita, i valori, gli affetti, i genitori hanno bisogno di un sostegno a 360°: morale e psicologico da una parte, più strettamente tecnico, dall’altra. Ci sono decisioni gravi e urgenti da prendere, e questo va fatto SUBITO, e in maniera CONSAPEVOLE.
Nel libro sono trattati, perciò, tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. Si prendono in esame gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all’analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio, infettivo, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana». 

Oltre agli autori del volume alla presentazione sono intervenuti, tra gli altri, Massimo Pagani (assessore Famiglia, Politiche Sociali, Persone con Disabilità e Associazionismo – Provincia di Milano), Giampaolo Landi di Chiavenna (assessore Salute – Comune di Milano), Renato Pocaterra (presidente Associazione Famiglie SMA) e Alberto Fontana (presidente UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

 

Per ricevere il libro o per ulteriori informazioni:  

Chiara Mastella
Coordinatore SAPRE (Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori)
Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza

Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena

Viale Ungheria, 29 – 20138 – Milano
Tel. 02.55.40.08.23 – Fax  02.50.11.64
Numero Verde:  800214662
Cell. 335.5793791 – 335.7567793
e-mail: sapre@policlinico.mi.it

 

Il SAPRE (Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori) è un servizio pubblico non associativo in forza presso la Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli Regina Elena di Milano, nato dalla volontà di un gruppo di genitori che hanno vissuto l’esperienza diretta, con il loro bambino, di una patologia neurologica altamente invalidante e senza possibilità di cura, come ad esempio l’amiotrofia spinale di tipo 1.

L’innovativo Servizio nasce nel 1998 con obiettivi “centrati” sui genitori, tra cui quello di offrire a questi ultimi una formazione precoce che permetta loro di acquisire da subito sia le competenze necessarie per conoscere la malattia in tutti i loro aspetti, sia gli strumenti cognitivi e materiali per accudire i bambini a casa, decidendo in tempo sulla loro salute.

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