Nasce il Registro delle Malattie Neuromuscolari

E’ stato presentato sabato 5 settembre 2009 a Roma il Registro dei Pazienti Neuromuscolari, che nasce per raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da distrofia di Duchenne-Becker, amiotrofia spinale (SMA) e sclerosi laterale amiotrofica (SLA). In futuro si prevede di allargare la raccolta dei dati anche ad altre malattie neuromuscolari.

L’iniziativa è nata dall’alleanza della UILDM con le Associazioni AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e Famiglie SMA e la Fondazione Telethon, per provare a ordinare e ad aggiornare queste informazioni, rendendole disponibili ai ricercatori impegnati nella ricerca di terapie.

I dati resi disponibili dai pazienti saranno depositati in un database tramite una procedura che tutelerà la privacy e la sicurezza, secondo i più rigorosi criteri disponibili. La consultazione delle informazioni da parte di ricercatori o altri utenti sarà regolata da un Comitato Etico, che valuterà le richieste ricevute per la congruenza scientifica e per gli aspetti etici.

Va detto che il lavoro di tale Registro non si limiterà al contesto italiano: esso sarà parte infatti anche di un registro internazionale coordinato da TREAT-NMD, la rete europea sulle malattie neuromuscolari, alla quale saranno trasmessi, sempre tutelando la privacy, i dati dei vari registri nazionali: d’ora in avanti sarà quindi possibile condividere le informazioni a livello europeo e favorire lo sviluppo di studi clinici multicentrici internazionali.

Si tratta certamente di un’importante novità nel panorama della lotta alle malattie neuromuscolari, non solo dal punto di vista medico-scientifico, ma anche da quello sociale, perché rende il paziente un protagonista attivo della ricerca biomedica, al fianco di ricercatori e clinici.

Suggeriamo senz’altro la consultazione del sito internet specificamente dedicato al Registro, che è: www.registronmd.it

9 settembre 2009

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