Telethon 13 e 14 dicembre 2014

Torna nei banchetti e nelle piazze italiane anche quest’anno il “buonissimo” cuore di cioccolato di Telethon. Per richiederlo basta cercare il 13 e 14 dicembre i volontari di Telethon impegnati a distribuirlo a fronte di una donazione minima da 10 euro.

Perché il cuore?

Prodotto da Caffarel nella versione al latte e fondente, il cuore di cioccolato è un simbolo di speranza e fiducia. Perché grazie ai fondi donati richiedendo il cuore nei banchetti è possibile donare una speranza concreta di cura a tutte le persone che lottano contro una malattia genetica. Un impegno preso nei confronti delle persone malate e dei loro genitori che ogni giorno corrono una maratona per la vita, lottando contro il silenzio e l’indifferenza di chi non conosce cosa significhi avere una malattia rara e spesso incurabile. Grazie alla generosità di tutti coloro che lo richiedono, il cuore di cioccolato Telethon accende così una luce, facendo sentire le persone che quotidianamente lottano contro una malattia genetica meno sole.

Come posso dirlo agli altri?

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Corso di musica digitale per tutti

Cari amici,
la nostra Sezione UILDM ha intrapreso una nuova attività, nata dalla collaborazione con la Scuola di Musica “Santa Cecilia” di Rimini, le lezioni si tengono presso le aule della Parrocchia “Gesù Nostra Riconciliazione” in Via della Fiera, 82 a Rimini, se sei interessato a partecipare rispondi a questa mail o telefona a Mira (335 8135998).

La tecnologia digitale ti permetterà di suonare lo strumento che più ti piace e di dare libero sfogo alle tue capacità di musicista e compositore con un semplice clik, oppure puoi sviluppare le tue doti canore, individualmente o in coro.

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SCARROZZINANDO IN COMPAGNIA

Ciao a tutti, questo è il volantino di invito all’appuntamento di domenica. Vi preghiamo di diffonderlo ed appenderlo in giro per far conoscere questa iniziativa a chi credete la apprezzi. Ci piacerebbe essere davvero in tanti a camminare, a spingere, a sorridere a dare speranza. Da questo però, sono certo, riceveremo molto di più. Queste le linee guida del progetto, che potete accompagnare al volantino:

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SMA: Trial in partenza

Il video della Conferenza sui trial ISIS e ROCHE in partenza tenutasi al Campus Tor Vergata di Roma dal prof. Eugenio Mercuri, sabato 25 ottobre 2014.

Per tutte le informazioni, (di che tipo di studio si tratta, criteri in inclusione/esclusione…), clicca qui: Trial in partenza

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Conferenza sui trial in partenza

Il 25 ottobre 2014, dalle 11:00 – 17:00 presso l’aula del Campus Tor Vergata di Roma in Via di Passolombardo 341, si terrà la Conferenza di presentazione sui trial in partenza. L’incontro è aperto a tutti: famiglie medici e operatori e servirà, non solo a dare informazioni sui trials in partenza, ma anche per fare il punto generale su cosa significa entrare in una sperimentazione.

Chi non può essere presente potrà seguire la riunione in diretta streaming attraverso il nostro sito Famiglie SMA.

Per ulteriori informazioni clicca qui: Conferenza sui trial in partenza

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Famiglie SMA campagna SMS Solidale 2014

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia disabilitante di alcune cellule nervose del midollo spinale, che colpisce prevalentemente i bambini, limitandone o impedendone attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.

Dal 28 settembre al 11 ottobre 2014 sarà possibile fare una donazione di 2 o 5 euro inviando un SMS o con una chiamata da rete fissa al numero 45501. I fondi raccolti proseguiranno a sostenere il progetto SMA.rt (S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio) nel raggiungimento di nuovi importanti obiettivi che prevedono l’implementazione delle attività di consulenza e informazione sulla SMA attraverso il Numero Verde Stella, gruppi di ascolto nel territorio rivolti ai genitori e installando totem informativi sulla SMA in 150 ospedali italiani soprattutto in quelli più distanti dai Centri Clinici di eccellenza; l’organizzazione di incontri tra medici per promuovere una cultura scientifica condivisa sulla SMA, come l’importante workshop tra medici tenutosi nel mese di giugno in occasione del Convegno Nazionale di Famiglie SMA, che l’associazione ha potuto realizzare grazie ai fondi raccolti nel 2013. Una concreta occasione di condivisione anche in vista delle sperimentazioni farmaceutiche e di terapia genica che presto coinvolgeranno direttamente anche l’Italia.

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Settimana della Mobilità Europea 2014

Settimana della Mobilità Europea 2014
“Segnali di vita” campagna per la sicurezza di pedoni e ciclisti
20 settembre ore 10 – 12
all’Istituto per Geometri in via Colonna n.20 (Colonnella) verranno presentati :

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Orizzonti Senza Barriere

Cari amici e volontari,

Vi invitiamo a partecipare ad ORIZZONTI SENZA BARRIERE, importante evento organizzato dall’Ass. Italiana Paracadutisti di Rimini, con la collaborazione della nostra Sezione UILDM, di AISM e Ass. MARINANDO.

Sabato 6 Settembre dalle ore 17:30 nella Sala Marvelli presso la sede della Provincia in Via Dario Campana a Rimini, si svolgerà una Tavola Rotonda sul tema Sport e Disabilità – LO SPORT PER SENSIBILIZZARE SULLE DIFFERENZE – .
All’incontro parteciperanno i nostri amici: Marco Rasconi e Anna Rossi della UILDM di Milano, che parleranno del wheelchair hockey e della loro esperienza in questo sport. (Al termine del Convegno, chi vorrà, potrà fermarsi con noi per una “pizzata” insieme).

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Saluto a Vincenzo

Ciao Vincenzo,
abbiamo appreso con profondo dolore la notizia della tua scomparsa.
In questo triste momento, con il cuore infranto e gli occhi colmi di lacrime tutti i tuoi amici, della Sezione UILDM di Rimini, che hanno avuto la fortuna di conoscerti e di condividere con te un “pezzetto di vita” desiderano esprimere alla Sezione UILDM di Torino, alla Famiglia e alle persone a te più vicine, sentite condoglianze, sincera e profonda vicinanza e partecipazione al dolore.
Informano gli amici che vorranno unirsi a noi, che mercoledì 13 Agosto alle ore 18,30 sulla spiaggia antistante la “casina sul mare” della Clinica Sol et Salus di Rimini, celebreremo una S. Messa in sua memoria per ricordarlo e salutarlo.
Questo luogo di vacanza è stato particolarmente caro a Vincenzo, dove per anni abbiamo trascorso insieme a lui momenti di gioia e spensieratezza. Non ti dimenticheremo mai.

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Serata in compagnia degli asinelli

L’Associazione UILDM Rimini organizza una serata per permettere a famiglie e bambini di trascorrere insieme qualche ora. La serata prevede chiacchere, gioco e, perchè no, un dolcetto da mangiare insieme per festeggiare Ferragosto. Ci vediamo la sera del 14 Agosto alle ore 20:30 presso l’Area Verde Casa Macanno dove i bambini avranno la possibilità di accarezzare e cavalcare i due asinelli Giuditta e Flora. Per i bimbi il costo è di 5 euro da consegnare direttamente a Eugenio la sera del 14/08.

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