UILDM – RIMINI

29 Maggio 1968

 

La UILDM di Rimini nasce nel 1968 per opera e volontà di Giorgio Mignani, spinto dalla diagnosi di distrofia muscolare fatta al figlio Maurizio, oggi vicepresidente della Sezione.

L’intuizione di Mignani fu di capire subito che da soli era molto più difficile lottare contro le dinamiche che una patologia così complessa provoca. In quei tempi, infatti, la cultura dell’integrazione era quasi un’utopia e ad ogni livello (scolastico, sociale e sanitario) si doveva registrare la mancanza di servizi. Decisivo, inoltre, fu l’incontro con il fondatore della UILDM Federico Milcovich, con il quale si instaurò da subito una profonda solidarietà d’ideali e amicizia.

 

la storia uildm 1Nella prima fase si tentò di stabilire un contatto con i medici delle strutture locali e con gli operatori socio-assistenziali – guardando principalmente al Reparto di Pediatria dell’Ospedale – e cercando di avviare un censimento delle famiglie interessate dalla realtà delle distrofie. Una buona collaborazione nacque poi anche con le cliniche di riabilitazione presenti sul litorale riminese.

In tal modo Mignani, dando anima e corpo alla vita della Sezione, è stato tra i primi a realizzare il concetto – oggi tanto in voga – del “mettersi in rete“, nel senso che cercò di stabilire dei contatti tra i vari nuclei interessati al problema, direttamente o indirettamente, coinvolgendoli nella realizzazione di attività volte alla migliore gestione possibile della qualità di vita delle persone colpite da distrofia. Un coinvolgimento, tra l’altro, che estese anche ai colleghi di lavoro dell’Azienda per il Trasporto Pubblico Urbano, dai quali ha ricevuto grande solidarietà:  alcuni di loro hanno fatto parte del Consiglio Direttivo della Sezione e la sede operativa di quest’ultima – oggi presso la Casa delle Associazioni – per molti anni è stata ospitata proprio da quell’Azienda.

 

In termini di servizi, il primo istituito dalla UILDM di Rimini è stato l’accompagnamento alla fisioterapia di bambini e ragazzi con malattie neuromuscolari: tre volte alla settimana Mignani – per quasi vent’anni – faceva il giro della Provincia a prendere una quindicina di giovani che venivano portati alla Clinica Sol et Salus. Alla sera, poi, li riaccompagnava a casa. la storia uildm 2

Strumento indispensabile per la realizzazione di tale servizio e di molte altre iniziative, è stato – ed è tuttora – il pulmino, il primo dei quali – cui nel tempo ne sono seguiti altri tre –  fu donato da un Istituto di Credito della zona, mentre il secondo venne regalato da una famiglia di commercianti del Riminese e il terzo acquistato racimolando le risorse necessarie con l’aiuto dei volontari. Quello attualmente a disposizione è stato infine donato da un noto personaggio del mondo dello spettacolo.

L’impegno di Mignani si è sviluppato fattivamente anche nel ruolo di Consigliere Nazionale e membro del Collegio Nazionale dei Probiviri UILDM, pur non avendo egli mai ricoperto la carica di presidente della Sezione, occupata via via negli anni da: Renato Ponzoni, Paola Sala Maffi, Giuliana Bertozzi e Mira Battarra, tuttora in carica.

 

In quarant’anni la UILDM di Rimini – a fianco della Direzione Nazionale – ha partecipato a tante battaglie per il riconoscimento dei diritti e per la formulazione di leggi in ambito di disabilità. Nel 1968, infatti, c’erano ancora le “scuole differenziali” e non si parlava di concetti come quello di barriere architettoniche; la pensione di invalidità non veniva riconosciuta, così come il diritto allo studio e molte leggi per le pari opportunità delle persone con disabilità, ancora non esistevano. La Sezione, dunque, così come tutta l’Associazione, si è molto adoperata, in quegli anni, per cambiare le cose.

Negli anni Settanta, poi, per ben due volte la Sezione stessa si è fatta carico di organizzare a Rimini le Manifestazioni Nazionali UILDM, con grande partecipazione da parte delle Istituzioni locali.  Successivamente, negli anni Ottanta e per tutti i Novanta, le attività hanno riguardato per lo più la costruzione di un rapporto fattivo con l’ASL, i Comuni della Provincia e i Servizi Sociali, dai quali si è cominciato a pretendere che mettessero in pratica quanto previsto dalle nuove leggi. Le cose, quindi, un po’ per volta si sono evolute e la riabilitazione, ad esempio, è diventata anche un servizio domiciliare.

 

Oggi si continua a lottare perchè quanto riconosciuto a livello legislativo venga mantenuto e migliorato, ad esempio in ambito scolastico e lavorativo, sul tema delle barriere e dell’accessibilità o in campo assistenziale e dei servizi.  La Sezione, quindi, è entrata a far parte di Comitati e Commissioni, promossi dalle Istituzioni locali, per far valere una serie di istanze e necessità, ma soprattutto i diritti.

 Le iniziative si sono evolute nel tempo e l’esperienza ha portato ad avviare progetti con il Comune, la Provincia e la Regione, sia sulle socializzazione e la partecipazione attiva delle persone con disabilità nella comunità, sia sull’accessibilità delle strutture turistiche, oltre che sul sostegno psicologico e su altro ancora. E’ iniziata, inoltre, una concreta collaborazione con l’ASL di Rimini – attraverso un finanziamento erogato dalla Sezione – per istituire, presso il Reparto di Pneumologia dell’Ospedale, un ambulatorio dedicato alle complicanze respiratorie delle patologie neuromuscolari, o ancora la realizzazione di un progetto di assistenza sanitaria rivolto ai pazienti a decorso clinico più grave, che necessitano di apparecchiature per la respirazione e per l’alimentazione assistita. Quest’ultimo progetto prevede la messa in rete e il coinvolgimento di specialisti (pneumologo, neurologo, rianimatore, fisiatra), che tengono monitorati a domicilio questi malati gravi a così alto impatto assistenziale.

Share Button