Ciao Franco, grazie

IMG00315-20100707-1104-300x225

Si è spento in queste ore Franco Bomprezzi, una delle maggiori figure di riferimento della nostra Associazione e di tutto il movimento delle persone con disabilità del nostro Paese. Tra le moltissime attività e iniziative curate all’interno e a fianco della UILDM, di cui faceva parte da sempre, Franco Bomprezzi è stato Presidente Nazionale dal 1998 al 2001, continuando poi a ricoprire per la nostra Associazione il ruolo di Direttore Responsabile del periodico DM (fin dal 1983). Il Presidente nazionale UILDM Luigi Querini, la Direzione Nazionale e le Sezioni Provinciali UILDM, per conto di tutta l’Associazione, di soci e collaboratori, in questo momento così triste partecipano al grande dolore dei familiari e amici di Franco, e desiderano ricordarlo con profonda riconoscenza e grande stima per il contributo che egli ha dato nelle battaglie per i diritti delle persone con disabilità, contro tutte le discriminazioni e contro tutte le barriere.

Franco era ricoverato da alcune settimane al Centro Clinico NEMO per «problemi per così dire di funzionamento nientemeno che del pancreas e del fegato. Lo hanno capito in poche ore di day-hospital e quindi non mi hanno lasciato andare a casa, ma sono stato accolto subito in questo reparto luminoso, caldo, dai colori pastello della speranza e della serenità: i colori del pesciolino Nemo. Perché qui c’è una rete che spinge verso l’alto, con affiatamento e competenze elevatissime», come spiegava nei giorni scorsi lo stesso Bomprezzi in un post del suo blog FrancaMente, su Vita.it.
«Ecco, è qui che sto combattendo una nuova battaglia per ritrovare salute e qualità della vita. Coccolato dalle Oss e dagli infermieri, curato con attenzione certosina dall’équipe medica, sento già i primi segni della riscossa. Ma sono anche giorni nei quali il pensiero è davvero libero di volare. Il pensiero di ciò che ho fatto sino ad ora, di ciò che vorrei continuare a fare a lungo, l’analisi serena dei progetti che mi spingono a guarire in fretta, perché c’è tanto da fare. In un Paese nel quale sembra che nulla funzioni, ho trovato la conferma che non è vero, non c’è da disperarsi. Volevo per ora condividere con voi questa mia sensazione di serenità. Ne scriverò ancora».

 

(altro…)

Share Button

Telethon… Grazie a tutti!

Un sentito, sincero e grande GRAZIE a tutti i volontari che durante lo scorso fine settimana hanno regalato il loro tempo a Telethon e UILDM occupandosi dei banchetti solidali in Piazza e nei Centri Commerciali. Grazie ai volontari UILDM, ai volontari AVIS  Comunale Rimini, grazie a chi è stato presente ai banchetti, a chi si è vestito da Babbo Natale, a chi ha gonfiato i palloncini, a chi ha distribuito volantini e raccolto offerte per finanziare progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare. Un grazie ancor più grande a tutti color che hanno donato, poco o tanto, grazie di cuore a chi si è fermato ai banchetti per far due chiacchiere, per chiedere informazioni e per prendere il cuore di cioccolato. GRAZIE!

2014-12-14 17.47

Share Button

Telethon

Torna nei banchetti e nelle piazze italiane anche quest’anno il “buonissimo” cuore di cioccolato di Telethon. Per averlo basta cercare il 13 e 14 dicembre i volontari di Telethon impegnati a distribuirlo a fronte di una donazione minima da 10 euro. Perché il cuore?

532892_984537894893204_5583989380030792523_n

donation-img 45501

(altro…)

Share Button

AAA volontari cercasi dal 12 al 14 dicembre 2014

AAA volontari cercasi dal 12 al 14 Dicembre per portare in piazza l’energia di Telethon. Per chi crede nella ricerca come unica arma per dare una risposta a tutte le persone che oggi vivono con una malattia genetica. Per chi è libero dal 12 al 14 Dicembre e ha l’energia e il tempo libero per impegnarsi in un banchetto di raccolta fondi per Telethon nelle piazze della nostra provincia. Per tutti voi Telethon mette a disposizione l’indirizzo e-mail uildm.rimini@virgilio.it da contattare per inviare la vostra adesione. Dal 2009 sono oltre 2.500 i volontari in Italia che già lo hanno fatto. Grazie a queste persone che si sono attivate nei punti raccolta fondi gestiti dai volontari Uildm e dai volontari Avis, nei week-end delle maratone passate le piazze italiane sono state animate dai nostri regali solidali e dall’energia di chi, con convinzione e generosità, ha scelto di aiutare Telethon e la ricerca sulle malattie genetiche.
Fallo anche tu. Dal 12 al 14 Dicembre scendi in piazza con noi. Ti aspettiamo!

Senza titolo 2

 

AAA volontari cercansi dal 12 al 14 dicembre

Share Button

Convegno UILDM Bologna 13/12/2014

EMILIA ROMAGNA – UILDM Bologna presenta il progetto sulle famiglie
Valorizzazione dello sviluppo e delle risorse della famiglia nelle malattie neuromuscolari:
questo il titolo del convegno, organizzato dalla UILDM di Bologna, che si terrà sabato 13 dicembre presso l’Aula delle Colonne – Presidio Roncati
AUSL (via S. Isaia 90/94, Bologna).

Il seminario sarà l’occasione per presentare i risultati del progetto omonimo che nasce dai risultati di un’analisi condotta nell’ambito del progetto UILDM-2011 “Domotica e ausili: sostegno alle persone disabili con distrofia muscolare tramite la ricerca, la progettazione e la acquisizione di ausili e strumentazioni anche altamente tecnologiche, al fine di salvaguardare il principio di una vita autodeterminata ed indipendente”. Nel corso del progetto si è evidenziato come formare e informare il nucleo familiare siano elementi fondamentali per prevenire la solitudine di fronte al cambiamento, in particolare negli stati di crisi, e per fare emergere la possibilità di dirigere gli eventi indesiderati con risorse proprie e con il ricorso a sostegni qualificati esterni.

Senza titolo 10

(altro…)

Share Button

Telethon 13 e 14 dicembre 2014

Torna nei banchetti e nelle piazze italiane anche quest’anno il “buonissimo” cuore di cioccolato di Telethon. Per richiederlo basta cercare il 13 e 14 dicembre i volontari di Telethon impegnati a distribuirlo a fronte di una donazione minima da 10 euro.

Perché il cuore?

Prodotto da Caffarel nella versione al latte e fondente, il cuore di cioccolato è un simbolo di speranza e fiducia. Perché grazie ai fondi donati richiedendo il cuore nei banchetti è possibile donare una speranza concreta di cura a tutte le persone che lottano contro una malattia genetica. Un impegno preso nei confronti delle persone malate e dei loro genitori che ogni giorno corrono una maratona per la vita, lottando contro il silenzio e l’indifferenza di chi non conosce cosa significhi avere una malattia rara e spesso incurabile. Grazie alla generosità di tutti coloro che lo richiedono, il cuore di cioccolato Telethon accende così una luce, facendo sentire le persone che quotidianamente lottano contro una malattia genetica meno sole.

Come posso dirlo agli altri?

(altro…)

Share Button

Corso di musica digitale per tutti

Cari amici,
la nostra Sezione UILDM ha intrapreso una nuova attività, nata dalla collaborazione con la Scuola di Musica “Santa Cecilia” di Rimini, le lezioni si tengono presso le aule della Parrocchia “Gesù Nostra Riconciliazione” in Via della Fiera, 82 a Rimini, se sei interessato a partecipare rispondi a questa mail o telefona a Mira (335 8135998).

La tecnologia digitale ti permetterà di suonare lo strumento che più ti piace e di dare libero sfogo alle tue capacità di musicista e compositore con un semplice clik, oppure puoi sviluppare le tue doti canore, individualmente o in coro.

Senza titolo 2

(altro…)

Share Button

SCARROZZINANDO IN COMPAGNIA

Ciao a tutti, questo è il volantino di invito all’appuntamento di domenica. Vi preghiamo di diffonderlo ed appenderlo in giro per far conoscere questa iniziativa a chi credete la apprezzi. Ci piacerebbe essere davvero in tanti a camminare, a spingere, a sorridere a dare speranza. Da questo però, sono certo, riceveremo molto di più. Queste le linee guida del progetto, che potete accompagnare al volantino:

Senza titolo 1

(altro…)

Share Button

Famiglie SMA campagna SMS Solidale 2014

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia disabilitante di alcune cellule nervose del midollo spinale, che colpisce prevalentemente i bambini, limitandone o impedendone attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.

Dal 28 settembre al 11 ottobre 2014 sarà possibile fare una donazione di 2 o 5 euro inviando un SMS o con una chiamata da rete fissa al numero 45501. I fondi raccolti proseguiranno a sostenere il progetto SMA.rt (S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio) nel raggiungimento di nuovi importanti obiettivi che prevedono l’implementazione delle attività di consulenza e informazione sulla SMA attraverso il Numero Verde Stella, gruppi di ascolto nel territorio rivolti ai genitori e installando totem informativi sulla SMA in 150 ospedali italiani soprattutto in quelli più distanti dai Centri Clinici di eccellenza; l’organizzazione di incontri tra medici per promuovere una cultura scientifica condivisa sulla SMA, come l’importante workshop tra medici tenutosi nel mese di giugno in occasione del Convegno Nazionale di Famiglie SMA, che l’associazione ha potuto realizzare grazie ai fondi raccolti nel 2013. Una concreta occasione di condivisione anche in vista delle sperimentazioni farmaceutiche e di terapia genica che presto coinvolgeranno direttamente anche l’Italia.

banner_660x400r

(altro…)

Share Button

Saluto a Vincenzo

Ciao Vincenzo,
abbiamo appreso con profondo dolore la notizia della tua scomparsa.
In questo triste momento, con il cuore infranto e gli occhi colmi di lacrime tutti i tuoi amici, della Sezione UILDM di Rimini, che hanno avuto la fortuna di conoscerti e di condividere con te un “pezzetto di vita” desiderano esprimere alla Sezione UILDM di Torino, alla Famiglia e alle persone a te più vicine, sentite condoglianze, sincera e profonda vicinanza e partecipazione al dolore.
Informano gli amici che vorranno unirsi a noi, che mercoledì 13 Agosto alle ore 18,30 sulla spiaggia antistante la “casina sul mare” della Clinica Sol et Salus di Rimini, celebreremo una S. Messa in sua memoria per ricordarlo e salutarlo.
Questo luogo di vacanza è stato particolarmente caro a Vincenzo, dove per anni abbiamo trascorso insieme a lui momenti di gioia e spensieratezza. Non ti dimenticheremo mai.

vincenzo-2-300x198

(altro…)

Share Button