Siamo Noi – Distrofia Muscolare: cos’è e come si combatte

A “Siamo Noi” si affronta il delicato tema della distrofia muscolare: la grave patologia degenerativa che attacca i muscoli del corpo. Tra gli ospiti in studio la Dottoressa Serenella Servidei del Policlinico Gemelli di Roma, Marco Rasconi, Presidente della UILDM e Fabio Amanti che racconta come un genitore affronta la malattia del figlio.

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Giornata Nazionale UILDM 2017

La Giornata Nazionale UILDM 2017 si svolgerà dal 3 al 16 aprile. L’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi UILDM vedrà coinvolte tutte le Sezioni locali dell’Associazione. Quest’anno avrà come protagonista “Giocando si impara”, innovativo progetto che attribuisce al gioco l’importante funzione di strumento per uno sviluppo completo del bambino e una crescita della comunità in cui vive e agisce. Insieme a te, favoriremo la partecipazione al gioco e al tempo libero di tutti i bambini, in particolare quelli con disabilità motorie, con giochi accessibili che rendano le attività all’area aperta fruibili a tutti i bambini. #giocandosiimpara

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Per leggere la notizia completa clicca qui: http://www.uildm.org/2017/01/27/insieme-a-te-il-2017-di-uildm-sara-un-grande-anno-save-the-dates/

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Giornata Nazionale UILDM 2016 – Siamo fermi solo nella volontà di muoverci

Fino al 27 marzo sostieni la Giornata Nazionale UILDM, dedicata al tema della mobilità: invia un sms o chiama da rete fissa il 45508 e vieni a trovarci nelle piazze italiane!

Per celebrare la Giornata Nazionale 2016, in cui ricorrono anche i 55 anni dalla nascita di UILDM, i nostri volontari scenderanno in piazza con la tavoletta di cioccolata della UILDM – italiana e di alta qualità – in due versioni, al latte e fondente, a fronte di un contributo minimo di 6 euro.

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Inoltre, dal 14 al 27 marzo sarà attivo il numero solidale 45508 per inviare sms o chiamare da rete fissa e sostenere concretamente le tante attività che UILDM promuove a favore della mobilità.
Per l’occasione torna anche la partnership con la Feltrinelli, che ha riconfermato la fiducia nella nostra Associazione e nelle prossime settimane distribuirà presso i propri punti vendita 75.000 segnalibri dedicati alla Giornata Nazionale UILDM.

I fondi raccolti quest’anno saranno destinati infatti all’acquisto di automezzi attrezzati per favorire le attività di trasporto delle nostre Sezioni locali e i servizi da loro offerti, di cui usufruiscono annualmente oltre 20.000 persone. Promuovere la mobilità sul territorio e nel tessuto sociale – favorendo l’interazione con gli altri – ha una importanza essenziale perché significa mettere la persona con disabilità nella condizione di potersi spostare con facilità e accedere al mondo del lavoro, della scuola, alle prestazioni medico-sanitarie, per praticare sport e godere del tempo libero, sostenendo così forme di autonomia e di vita indipendente.

Mobilità come fondamento su cui costruire l’accesso ai servizi, in particolare alla cura e alle prestazioni medico-sanitarie, la possibilità di lavorare, di studiare, praticare uno sport, partecipare ad attività di tempo libero e vivere una vita di relazione. L’intenso impegno delle nostre 70 Sezioni locali contribuisce a rendere tutto questo possibile: lo scopo della Giornata è incentivare queste attività, raccogliendo fondi per acquistare automezzi attrezzati per il trasporto delle persone con disabilità.

A supporto di questo evento anche i partner dell’Associazione, AVIS, Cittadinanzattiva e Telethon, che daranno il loro contributo per la diffusione del nostro messaggio; insieme a loro Rai e La7, e molte altre reti televisive e radiofoniche nazionali e locali, che anche quest’anno daranno visibilità alla nostra Giornata.

A Rimini potrete trovare le tavolette di cioccolato e i nostri volontari nelle giornate 18, 19 e 20 marzo al Centro Commerciale Le Befane e il 19 e 20 marzo in Piazza Tre Martiri

 

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Affettuosi ricordi

Il 3 dicembre Start Romagna ha dedicato una sala al nostro caro amico Maurizio Mignani. Qui sotto potete leggere i saluti di Mira e Valter.

11822412_10200729005384555_4009791633722846093_nLa UILDM Rimini desidera ricordare Maurizio Mignani detto “Mauri”, che ci ha improvvisamento lasciato lo scorso 3 agosto. Vice presidente della Sezione, è stato una figura di riferimento per tutti, soprattutto per la sua voglia di vivere, la sua ironia, la sua capacità di fare gruppo. Partecipe alla storia UILDM che ha costantemente fatto parte della sua vita, era figlio del nostro caro e compianto socio fondatore Giorgio Magnani, per lungo tempo consigliere della Direzione Nazionale e successivamente probivoro. Dal padre Maurizio ha ricevuto importanti valori e insegnamenti come l’Unione, la Solidarietò e la Condivisione. La loro casa era sempre aperta agli amici, tra i quali anche Federico Milcovich, e alle persone in difficoltà. (altro…)

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NATALE AL MUSEO!

Domenica 6 Dicembre dalle ore 15.30 al Museo etnografico di Santarcangelo puoi trovare:
Spazio ludico-creativo ”Dalla carta all’albero: come creare un addobbo di carta riciclata”e addobbare insieme a noi il museo! Il banchetto informativo della Associazione UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Saranno presenti le volontarie della sezione di Rimini con gadget come gufetti, segnalibri, farfalle di peluche ripiene di caramelle. In cambio di un’offerta potrei portare a casa un simpatico oggetto da regalare per Natale ad amici e parenti.uildmL’esposizione “Ogni pigotta è un’opera d’arte” in collaborazione con Unicef Rimini e potrai adottare la tua Pigotta! Alle ore 17.30 Racconti e meraviglie della Compagnia Vladimiro Strinati. Prima di salutarci..merenda per tutti! Festa di Natale al Met è … scambio di auguri solidali tra giochi, racconti e momenti speciali

Vi aspettiamo con i vostri bambini per festeggiare insieme!

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Progetto GNAMM

Buongiorno amici, è stato avviato il progetto GNAMM che ha lo scopo di raccogliere, (in maniera anonima), dati circa le abitudini alimentari delle persone affette dalle principali malattie neuromuscolari appartenenti alle associazioni di volontariato. Il progetto è coordinato dai medici Antonella Pini, (Uildm Bologna), e Aldo Bisacco, (Uildm Padova), insieme a dietologi, dietisti e nutrizionisti. Questo progetto è sostenuto anche dalla nostra Sezione UILDM Rimini.
Si tratta di un vero e proprio censimento sull’alimentazione, che servirà agli specialisti del campo per capire che cosa consumano e di cosa possono aver bisogno le persone con patologie neuromuscolari.
Invitiamo quindi tutti voi a collaborare per questa importante iniziativa collegandovi al sito http://www.progettognamm.it/ per compilare il questionario!

Vi ringraziamo per la collaborazione.

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Scomparsa Simone Parma

Ancora un grande dolore colpisce la UILDM di Rimini e con infinita commozione vi comunichiamo la scomparsa di Simone Parma, ci stringiamo con immenso affetto a Grazia e Gilberto condividendo con il nostro abbraccio la pena del loro cuore.

E’ difficile capire il senso di questa forte sofferenza, ma restiamo aggrappati al sorriso che ogni volta con solarità Simone ci regalava per placare un vuoto incolmabile, il suo ricordo e la sua vivacità saranno sempre presenti dentro ognuno di noi.
foto - Simone Parma

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Farfalle della solidarietà a Rimini e Santarcangelo

Buongiorno amici, questo fine settimana potete venire a conoscerci di persona a Rimini in Piazza Tre Martiri e al centro commerciale Le Befane, a Santarcangelo presso il parco Campo della Fiera. Saremo presenti con i nostri banchetti per tutta la giornata di sabato 26 e domenica 27 con le farfalle della solidarietà! Vi invitiamo a venire a trovarci per conoscere la nostra associazione. Naturalmente potrete trovare le nostre farfalle in cambio di una donazione che sarà utilizzata assicurare a tutte le persone affette da distrofia muscolare, e da malattie neuromuscolari in genere, il diritto alla piena espressione della personalità e di rimuovere le barriere sociali, culturali, economiche, architettoniche e per migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette.250x300

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Mettiamo le ali ai nostri territori

Mettiamo le ali ai nostri territori!

Hai un evento speciale da festeggiare? Festeggia una con una bomboniera solidale U.I.L.D.M. Un battesimo, una comunione, una cresima, una promozione, una laurea, un matrimonio o qualunque occasione che ritieni meriti di essere festeggiata, la U.I.L.D.M. (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ti mette a disposizione le sue farfalle di peluche (azzurre, rosa o colorate) da usare come bomboniere.
Poche o molte sono disponibili previo un contributo da concordare a secondo del prodotto. Con un contributo di 5 euro, possiamo consegnarle piene di confetti, ovetti di cioccolata (tre o quattro a secondo della dimensione del dolce scelto), con incluso il bigliettino dell’evento con i dati che vorrai indicare. Con il tuo gesto, oltre a festeggiare l’evento, contribuirai a valorizzare l’impegno che le donne e gli uomini della UILDM ogni giorno concretizzano per rispondere alle tante e diverse esigenze delle persone con malattie neuromuscolari, a finanziare i diversi servizi che vengono richiesti quali il servizio di trasporto, di riabilitazione, i servizi ambulatoriali, garantiti e assicurati in maniera gratuita, a dare la giusta informazione sulle malattie neuromuscolari e sulla ricerca scientifica.

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Un’ idea originale e soprattutto solidale

Per informazioni e richieste, scrivi a: uildmra@libero.it o chiama il 328 2695538

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UNA LUNGA CORSA DI SOLIDARIETÀ

UNA LUNGA CORSA DI SOLIDARIETÀ
Quarantesima edizione della corsa podistica “Corri per chi non può”
che si svolgerà giovedì 30 aprile alle ore 20,00 a Savignano sul Rubicone
Nasceva quarant’anni fa a Savignano sul Rubicone, la Corsa podistica di solidarietà “Corri per chi non può”, con lo scopo di sostenere le attività della UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare -, associazione Onlus che si adopera per combattere le patologie neuromuscolari nelle sue molteplici forme: distrofie, amiotrofie, miopatie, ecc.
Impegnata su un duplice fronte: quello della ricerca scientifica e informazione sanitaria, per allargare gli orizzonti della prevenzione e trovare una cura efficace; e quello dell’integrazione sociale delle persone disabili, attraverso un lavoro di abbattimento delle barriere, siano esse architettoniche, culturali, psicologiche o sociali.
Promotori di questa meritoria iniziativa podistica a sostegno della UILDM, i Sigg. Mario e Iva Praconi, spinti dalla necessità di dedicarsi a favore di un Associazione il cui denominatore comune si chiama Distrofia Muscolare come la malattia che ha colpito i loro due figli Lucio e Marzio, da allora hanno profuso in questa causa il loro impegno, con dedizione e sacrificio, continuandolo ad oggi nella memoria dei figli scomparsi.
Questa instancabile attività è cresciuta negli anni con entusiasmo, coinvolgendo il mondo del podismo amatoriale, sempre molto sensibile alle iniziative di solidarietà, e l’intera cittadinanza Savignanese, al fianco dei coniugi Praconi si è unito il Sig. Natalino Magnani, ex maestro elementare di Lucio e Marzio, coinvolto negli obiettivi a sostegno di queste patologie la cui forma più grave colpisce i bambini fin dai primi anni di vita, portandoli all’immobilità totale entro i 15 anni d’età e provocando notevoli problemi cardiaci e respiratori.
Fondamentale è stato inoltre l’apporto della Società podistica Seven, dell’Amministrazione Comunale, del Comitato Borgo S. Rocco che ospita la manifestazione sportiva all’interno della Festa di Santa Croce, della Banca di Credito Cooperativo “Romagna Est”, del giornalista e presentatore Ermanno Pisolini, e di tanti altri sostenitori.
Un insieme di persone, sogni, ideali, fatti e azioni che caratterizzano l’agire quotidiano dei volontari che sostengono la UILDM e delle azioni che essa svolge con la volontà di lottare, per dare dignità alle persone, per promuovere e favorire a tutti i livelli l’integrazione sociale e una migliore qualità della vita, e per combattere ogni forma di emarginazione.
Un grazie di cuore a quanti si sono adoperati in questi quarant’anni facendoci toccare con mano, che la solidarietà e l’integrazione non sono concetti astratti né fatti sporadici, ma possono diventare patrimonio di un intera comunità.

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